ver imágenes felices de escuchar y tienden a bebés saludables acerca única. Sin embargo, muchos bebés nacen con un defecto de nacimiento. Estas son las anormalidades de la estructura, función, o la química corporal que requerirán atención médica o quirúrgica o podría tener algún efecto sobre el desarrollo del niño
.
Sobre 150.000 bebés nacen en los Estados Unidos cada año con defectos de nacimiento, según con la March of Dimes. Hay una amplia gama de defectos de nacimiento, de leves a severos, y pueden ser hereditaria o causada por algo en el ambiente. En muchos casos, la causa es desconocida. Los médicos pueden detectar un defecto de nacimiento durante un examen prenatal.
Si usted acaba de enterar de que su hijo tiene un defecto de nacimiento, probablemente esté experimentando muchas emociones. . Los padres en su situación a menudo dicen sentirse abrumado e inseguro acerca de si van a ser capaces de cuidar de su hijo adecuadamente
Pasos a seguir
Afortunadamente, usted no está solo y mdash; usted encontrará que muchas personas y recursos están disponibles para ayudarle. Como padre de un niño con un defecto de nacimiento, es importante que usted:
Reconozca sus emociones. Los padres de niños con defectos de nacimiento experimentan choque, negación, tristeza, e incluso la ira. Reconocer sus sentimientos y se da permiso para llorar la pérdida del niño sano que pensé que tendrías. Hablar de sus sentimientos con su cónyuge o pareja y con otros miembros de la familia. También puede considerar ver a un consejero. Su médico puede ser capaz de recomendar un trabajador social o un psicólogo en la zona.
Una de las mejores cosas que puede hacer para ti y tu bebé es buscar ayuda. Ponerse en contacto con alguien que haya pasado por lo mismo puede ser útil; pregunte a su médico o un trabajador social en su hospital si hay otros padres en la zona que tienen hijos con la misma condición. Unirse a un grupo de apoyo también pueden ayudar a — pedir a los médicos o especialistas para consejos sobre cómo encontrar un grupo de apoyo local o nacional o buscar en línea.
Celebre su hijo. Recuerde que debe dejar pasar buenos ratos con su hijo de la misma manera que cualquier padre y mdash; -abrazándolo, jugando, en busca de los hitos del desarrollo (incluso si son diferentes de los de los niños sin un defecto de nacimiento), y compartir su alegría con familiares y amigos. Muchos padres de niños con defectos de nacimiento se preguntan si deben enviar anuncios de nacimiento. Esta es una decisión personal y mdash; el hecho de que su hijo tiene un problema de salud, no significa que no pueda estar ilusionado por la nueva adición a su familia.
Obtención de ayuda e información
buscar información. La cantidad que cada persona le gustaría tener varía de un padre a otro, pero trate de educarse tanto y tan pronto como le sea posible. Comience por preguntar a sus médicos un montón de preguntas. Registrar las respuestas lo mejor que pueda. Si no está satisfecho con las respuestas — o si un médico no es capaz de responder a sus preguntas a fondo y mdash; no tenga miedo de buscar una segunda opinión
Otros lugares para obtener información incluyen:.
libros escritos para padres de niños con defectos de nacimiento
organizaciones nacionales tales como March of Dimes, el Centro Nacional de Información para niños y jóvenes con discapacidad, o las que representan a un defecto de nacimiento específico
grupos de apoyo u otros padres
Mantener un archivo con una ejecución lista de preguntas y las respuestas que encuentre, así como sugerencias de lecturas adicionales y cualquier material médico de su hijo le da. Además, mantener una lista actualizada de todos los profesionales de la salud y sus números de teléfono, así como los números de emergencia, por lo que es capaz de llegar a ellos de forma rápida y eficiente.
Parte de este proceso de recolección de información debe implicar explorar opciones para pagar el tratamiento y la atención constante de su hijo. No puede haber costos médicos y terapéuticos adicionales asociados con el cuidado de un niño con un defecto de nacimiento. Además del seguro de salud, otros recursos están disponibles, incluidas las organizaciones sin fines de lucro, fundaciones privadas discapacidad, Medicaid y programas estatales y locales. Uno de los trabajadores sociales del hospital debe ser capaz de ayudarle a aprender más acerca de estos.
por la intervención precoz. La intervención temprana es generalmente la mejor estrategia. Diseñado para llevar un equipo de expertos para evaluar las necesidades de su hijo y establecer un programa de tratamiento, servicios de intervención precoz incluye la, la identificación de la tecnología de asistencia que pueden ayudar a su hijo, terapia ocupacional, terapia física, terapia del habla, servicios de nutrición, y servicios de asistencia social
Además de la identificación, evaluación y el tratamiento de las necesidades del niño, programas de intervención temprana:.
se le indicará dónde se puede obtener información acerca de la discapacidad
ayuda a aprender cómo cuidar a su hijo en casa
ayuda a determinar las opciones de pago y te dice dónde se pueden encontrar servicios gRATIS para
ayuda a tomar decisiones importantes sobre el cuidado de su hijo
brindar asesoramiento
el médico de su hijo o un trabajador social en el hospital donde dio a luz debe ser capaz de conectar con el programa de intervención temprana en su área.
Utilice un enfoque de equipo. La mayoría de los niños con defectos congénitos requieren un equipo de profesionales para tratarlos. Incluso si su hijo necesita ver a un solo especialista, esa persona tendrá que coordinar la atención con su médico de cabecera. Aunque algunos hospitales ya cuentan con equipos listos para hacer frente a problemas tales como defectos del corazón, labio leporino y paladar hendido, o parálisis cerebral, se puede notar que tiene que servir como el principal punto de contacto entre los diferentes proveedores de atención y el coordinador de su hijo de equipo. Tan pronto como le sea posible, llegar a conocer los diferentes miembros del equipo. Asegúrese de que sepan quién más cuidará a su hijo y que tiene la intención de desempeñar un papel clave. Francia El futuro de los defectos de nacimiento
La investigación sobre las causas ambientales y genéticas de los defectos de nacimiento está en curso. La tecnología contribuye a la comprensión y la prevención de defectos en diversas formas y mdash; por ejemplo, las pruebas prenatales cada vez más sofisticados
Más seguro y pruebas más precisas incluyen:.
resultados de las pruebas de ultrasonido y resonancia magnética nuclear (RMN), que en ocasiones se combinan con la información a partir de los análisis de sangre para determinar el riesgo de tener un hijo con ciertos defectos de nacimiento
tamizaje de la sangre materna para determinar el riesgo de anormalidades cromosómicas
amniocentesis y el muestreo de vellosidades coriónicas
antes de la concepción asesoramiento para ayudarle a entender los riesgos de tener un hijo con un defecto congénito
a pesar de que ninguna de estas pruebas puede prevenir defectos de nacimiento, dan un diagnóstico más claro, más seguro y más precisa en una etapa más temprana de el embarazo y el mdash; dando a los padres más tiempo para asesorarse y considerar sus opciones.
Genética investigación está avanzando rápidamente. El Proyecto Genoma Humano está trabajando en la identificación de todos los genes en el cuerpo humano, incluyendo las mutaciones genéticas que se asocian con un alto riesgo de defectos de nacimiento.
La cirugía temprana se está convirtiendo en una opción en el tratamiento de algunos defectos de nacimiento — y puede tener lugar incluso antes de que nazca un niño. Ahora los cirujanos operan a fetos para reparar defectos estructurales, como las hernias de diafragma, la espina bífida y malformaciones pulmonares. Estos tratamientos pueden ser objeto de controversia, sin embargo, debido a que pueden causar un parto prematuro. Y es todavía un poco claro en cuanto a si en última instancia, mejorar el resultado del niño.
Para obtener información sobre la investigación específica sobre la discapacidad de su hijo, póngase en contacto con la organización nacional para que la discapacidad. Además, la March of Dimes y el Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidad y la Organización Nacional de Enfermedades Raras, Inc. (NORD) pueden tener información sobre la investigación actual.