Cuando un niño es diagnosticado con una enfermedad grave o potencialmente mortal, todo cambia. Los padres no sólo se enfrentan a la difícil comprensión de que su hijo está enfermo y puede estar sufriendo, sino que también luchan con la tarea de proporcionar, y el cuidado intenso, complejo continuo médica.
paliativos (pronunciado pal-lee-AY- ) La atención TIV o PAL-yah-TIV proporciona apoyo físico, emocional y espiritual a los niños enfermos y sus familias. A través de un equipo de personal médico y mdash; incluidos los médicos, especialistas en el manejo del dolor, enfermeras, trabajadores sociales y terapeutas — cuidados paliativos ayuda a prevenir y aliviar el dolor y el sufrimiento al mismo tiempo reduzcan el estrés, la ansiedad y el miedo asociado con una enfermedad grave.
Los cuidados paliativos no debe confundirse con la atención al final de su vida útil o de cuidados paliativos, que ofrece atender a los pacientes que no se espera recuperar. El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de un niño y su familia durante una enfermedad grave y para ayudar a las familias a tomar decisiones importantes sobre el cuidado de sus hijos.
¿Quién necesita los cuidados paliativos?
Cualquier niño que tiene una enfermedad grave, complejo, o condición y mdash en peligro la vida; si él o ella se espera que se recupere completamente, vivir con una enfermedad crónica o que mueren a causa de la condición y el mdash; puede ser un candidato para cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son útiles para los niños que enfrentan enfermedades como el cáncer.; enfermedades neurológicas; virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) o síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA); y el corazón, pulmón, riñón o hígado.
cuidados paliativos vs. Hospicio
Muchas personas confunden los cuidados paliativos con los cuidados al final de su vida útil, o cuidados paliativos. A pesar de los cuidados paliativos y programas de cuidados paliativos comparten un objetivo similar de aliviar los síntomas y el tratamiento del dolor, los dos no son lo mismo:
Los cuidados paliativos se puede proporcionar en cualquier momento durante la enfermedad de una persona, incluso desde el momento de la diagnóstico. No depende de pronóstico (resultado de un paciente) y puede ser proporcionado junto con para prolongar la vida o la atención curativa. Los cuidados paliativos se puede proporcionar en hospitales, centros ambulatorios, y en el hogar.
Los cuidados paliativos es un tipo específico de cuidados paliativos que se centra únicamente en brindar atención a los pacientes que no se espera que se recupere. Está dirigido a personas que ya no están recibiendo tratamiento para su condición médica y que se espera que vivan 6 meses o menos. Estos cuidados se pueden brindar en el hogar, en el hospital o en un centro de cuidados paliativos.
¿Qué servicios ofrece?
Los cuidados paliativos está diseñado para satisfacer las necesidades únicas de cada niño y su familia. Las familias pueden adaptar el cuidado de sus hijos, y recibir ayuda tanto o tan poco como ellos quieren. Los equipos de cuidados paliativos podrían consistir en:
los médicos de cuidados paliativos que brindan cuidados médicos directos y manejan el tratamiento de los síntomas físicos, como dolor, náuseas, fatiga, falta de aliento y dificultad para dormir
enfermería que evalúa las necesidades complejas del paciente y su familia, facilitan la comunicación con el equipo médico y dentro de la familia, y la coordinación de la atención entre el equipo de atención
trabajadores sociales que ofrecen asesoramiento, ayudan a las familias a navegar por el sistema de salud, y proporcionar información y referencias a otros recursos
especialistas infantil que abordan las necesidades de desarrollo, ayudar a los niños a entender su condición y participar en la toma de decisiones cuando sea apropiado, y ayudar a mantener un sentido de normalidad
terapeutas físicos y ocupacionales que ayudan a los niños a sentirse más cómodo físicamente y les enseñan cómo aprovechar al máximo sus capacidades físicas
terapeutas de arte y música que ayudan a los niños a explorar y expresar sentimientos a través de la música, el arte, la poesía, y otra creativa puntos de venta
capellanes y otros consejeros espirituales que brindan apoyo y asesoramiento en relación con las creencias religiosas; también pueden ofrecer servicios de apoyo emocional
masajistas que promueven la relajación, ayudan a los pacientes y las familias a manejar el estrés, y proporcionan alivio del dolor
dietistas que establecieron los planes de comidas saludables y ofrecer pautas para comer nutritivo
auxiliares de atención médica en el hogar que contribuyan a la transición a los pacientes de la atención hospitalaria a la atención domiciliaria y ayudan con cuidado en el hogar necesita
en general, cada hospital tiene su propio tipo de equipo de cuidados paliativos. Incluso en algunos equipos participan voluntarios de la comunidad que quieren ayudar en todo lo que pueden.
¿Quién paga por los cuidados paliativos?
La mayoría de los planes de seguro médico cubren la totalidad o parte de los cuidados paliativos, y muchos servicios de cuidados paliativos están soportados por donaciones de caridad. Si el coste de los cuidados paliativos es una preocupación, un trabajador social podría ser capaz de ayudar a proporcionar orientación sobre cómo conseguir cobertura.
Son los cuidados paliativos adecuados para su hijo?
El decidir si es o no su hijo necesita paliativos cuidado es una decisión personal que sólo se puede hacer después de haber hablado con su proveedor de atención de la salud, considera las necesidades individuales de su familia y de su hijo, y determinarse qué servicios están disponibles en su área.
para encontrar servicios, hable con su proveedor de atención médica o un representante de su hospital local. También puede buscar los servicios de cuidados paliativos locales a través de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos llamando al 1-800-658-8898.
Papel de un padre
Si decide que su hijo se beneficiaría de un cuidado paliativo programa, recuerde que los servicios que se ofrecen no son sólo para su hijo, que son para ti, también. Los familiares que cuidan a niños gravemente enfermos enfrentan numerosos desafíos, y programas de cuidados paliativos pueden ayudar a aliviar algunas de estas cargas.
Mientras que el equipo de cuidados paliativos es importante, los padres y otros cuidadores juegan un papel igualmente importante en la salud del niño . Debido a que usted conoce a su hijo mejor que nadie, usted es un socio con el equipo de cuidados paliativos mientras trabaja para alcanzar el mismo objetivo y mdash; proporcionar la mejor calidad de vida para su hijo durante el tiempo que sea posible.