emocional de la niñez - gestionar el impacto emocional
crónica; emocional; enfermedad; infancia; asma; diabetes; epilepsia; cístico; fibrosis; de Crohn; enfermedad; colitis; crohns;
A veces los niños tienen una enfermedad que no es "curable", pero continúa en la edad adulta. Hacer frente a la enfermedad crónica infantil puede ser muy difícil al principio, no sólo para el niño, sino para toda la familia. Además de la salud física del niño y las necesidades médicas, que necesita para gestionar los sentimientos que vienen con todos los cambios y problemas de salud.
Hay más información sobre la Red de Niños Cría (http://raisingchildren.net .au /) en temas como la crianza de los hijos adolescentes con problemas de salud crónicos
¿Qué es una enfermedad crónica de la infancia?
una enfermedad crónica infantil puede definirse como una condición médica que es a largo plazo o permanente, y rara vez es capaz de estar completamente curada.
Un niño con una enfermedad crónica puede ser bien o mal en un momento dado, pero siempre se viven con la enfermedad.
Los ejemplos incluyen el asma, la epilepsia, la diabetes, la enfermedad de Crohn y la fibrosis quística.
Tales enfermedades crónicas afectan el estilo de vida del niño, y los padres tendrán que hacer frente a las necesidades de salud del niño sobre una base diaria.
Las enfermedades crónicas suele requerir un tratamiento médico regular y estancias hospitalarias más largas a veces.
Una vez que la enfermedad se maneja con forma rutinaria, la mayoría de los niños pueden funcionar bien y vivir una vida relativamente normal.
impacto de las enfermedades crónicas de la infancia
Dependiendo de la enfermedad, el niño puede experimentar los síntomas de malestar y dolor.
A veces, el tratamiento para la afección también puede ser incómodo, aterradora y dolorosa.
En la familia del niño, y en particular los padres, que pueden ser muy angustioso ver a su hijo enfermo, y en el dolor.
Además de la tensión emocional, sino que también exigen una gran cantidad de tiempo, energía y recursos, tanto personales como el financiero también.
efecto sobre el niño
El efecto que la enfermedad crónica tendrá en su hijo dependerá de una serie de cosas, incluyendo el tipo de enfermedad, lo que tiene apoyar , la edad del niño, su nivel de madurez, y su temperamento individual. cómo usted como la familia a lidiar con la situación, así como su actitud hacia la enfermedad, también se puede hacer una gran diferencia para ayudar a su hijo a manejar el impacto emocional.
Estancias en el hospital y las separaciones de la familia
hospitales puede ser una experiencia aterradora y solitaria para un niño.
¿Cómo un niño hace frente a estas separaciones dependerá en gran medida de su edad. Para un bebé o un niño pequeño, que no entiende mucho de tiempo, puede ser muy angustiante para ser separados de sus padres. Los estudios han demostrado que este estrés incluso puede afectar los tiempos de recuperación.
La mayoría de los hospitales entienden el estrés que las separaciones lugar en los niños, especialmente para los niños menores de cinco años, y adoptar disposiciones para un padre para quedarse con su hijo (consulta las temáticas Niños en los hospitales para obtener más información e ideas para ayudar que su hijo maneje estancias en el hospital).
Asistir muchas citas médicas y pasar el tiempo en los impactos de recuperación sobre las oportunidades de hacer actividades que otros niños disfrutan
su niño puede necesitar asistir a una gran cantidad de citas médicas o pasar mucho tiempo en la cama de reposo.
Esto puede dar lugar a faltar a la escuela, lo que afecta a las oportunidades para aprender, jugar, y hacer amigos con otros niños.
Su hijo también puede ser menos capaces de participar en actividades que son disfrutados por la mayoría de los otros niños, por ejemplo. la práctica del deporte y asistir a fiestas. Esto puede provocar que se sienta "diferente" a otros niños.
Si la enfermedad le impide hacer algunas cosas que otros niños, y de que no pueda disfrutar de la misma independencia que los otros niños, que podría llegar a ser frustrado y enojado.
Tanto la enfermedad y el tratamiento de la enfermedad puede ser estresante para el niño
Su hijo puede experimentar tensión en torno a los síntomas de la enfermedad en sí, como el dolor y las molestias asociadas con los síntomas de la enfermedad.
También puede experimentar el estrés del tratamiento, tales como inyecciones y operaciones.
¿Cómo reaccionan otros niños
Dependiendo de qué tan sensible es la enfermedad, su hijo puede que tenga que hacer frente a las reacciones de los otros niños, por ejemplo. ser objeto de burlas en la escuela.
Se puede sentir rechazada si él es el último en ser elegido en los juegos de equipo.
Por otro lado, si una enfermedad no es tan notable, que pueden tener dificultades si no puede hacer cosas que los otros niños piensan que debería ser capaz de hacer.
¿Qué pueden hacer los padres
Hable abierta y honestamente con su hijo
es importante hablar abierta y honestamente con su hijo acerca de su enfermedad de una manera que ella puede entender. Esto ayuda a construir su confianza en ti.
hablar con ella sobre el tratamiento antes de que suceda. Al explicar lo que es probable que esto suceda, se puede preparar.
Sea honesto acerca de cualquier posible dolor o incomodidad que puede experimentar, pero tranquilizarla explicando que no durará mucho tiempo, y usted estará allí para apoyarla durante el tratamiento.
Si los niños no están preparados a veces pueden esperar lo peor y se preocupan mucho.
El personal médico también puede ayudarle a hablar con su hijo sobre su enfermedad y tratamiento.
Dar un montón de tiempo para escuchar a las preguntas y preocupaciones de su hijo, incluso si se hacen las mismas preguntas una y otra vez.
Hablar abiertamente sobre la enfermedad con otras personas en la vida de su hijo
Hablar con los maestros y otro personal escolar, los padres de los amigos de su hijo, y cualquier otra persona que tenga la responsabilidad para el cuidado de su hijo.
A veces, otros pueden no estar seguros acerca de incluir a su hijo en una actividad como una fiesta de cumpleaños o pasar la noche, ya que no saben lo suficiente acerca de la enfermedad. Basta con hablar con ellos sobre esto y la organización de un plan sobre qué hacer en caso de una emergencia, por lo general es suficiente para aliviar cualquier temor o preocupación.
Anime a otros niños para saber más acerca de la condición también por hablar abiertamente sobre el tema y responder a cualquier pregunta que puedan tener.
Al ayudar a otros a comprender, puede ayudar a asegurarse de que la gente no tiene miedos innecesarios o malentendidos acerca de la enfermedad de su hijo que podrían tener un impacto negativo en su hijo.
Anime a su niño continúe las actividades cotidianas
es muy importante para tratar de hacer lo más posible de la vida de su hijo tan normal como sea posible. Esto puede tomar algún tiempo, y no siempre es fácil, pero con el tiempo su familia pueda volver a encontrar un nuevo tipo de normalidad.
maneras que usted puede hacer esto incluyen mantener el contacto con amigos y familiares, y dejar que su hijo tome parte en las mismas actividades que sus amigos (con el asesoramiento y el apoyo de su médico).
Puede ser fácil dejar que las preocupaciones hacen que sobreproteger a su hijo. Esto puede resultar en que el niño dejar de lado las actividades que son esenciales para su desarrollo saludable, como jugar juegos con otros niños.
Como todos los niños, su hijo necesita la oportunidad de aprender a través de tratar todas las cosas que son parte de la vida cotidiana de la familia, incluyendo: Read
límites y consecuencias para el comportamiento inaceptable
ayudar en la casa
juego y hacer las cosas con los amigos
escuela y el aprendizaje
tiempos de la diversión con la familia, amigos y mascotas.
Todo esto es esencial para ayudar a su hijo a desarrollar habilidades sociales y otros, así como aumentar su autoestima y confianza.
Permitir que su hijo tenga tanta 'dicen' sin control de su tratamiento como sea posible
Incluso los niños pequeños necesitan tener cierto control sobre lo que les está pasando, y que los niños crecen, y sobre todo cuando son adolescentes, deben tener tanta 'dicen' como sea posible acerca de su tratamiento.
Esto ayudará a su hijo a desarrollar la autonomía y la responsabilidad personal.
Los niños que tienen problemas de salud en curso a menudo tienen un montón de cosas que no pueden hacer, y un montón de cosas para ellos, sin su elección o el control por lo que deben contar con el apoyo para hacer las cosas que pueden.
Déle a su hijo algunas opciones de todo lo mucho que les gustaría estar involucrados en su tratamiento. Es probable que esto cambie con el tiempo e incluso en el día a día dependiendo de cómo el niño se siente.
Reconocer y responder al impacto emocional de la enfermedad
Además de el impacto físico de la enfermedad, es necesario pensar en el impacto emocional que la enfermedad puede tener sobre su hijo.
su hijo puede ser pegajoso y reacios a separarse de usted si se siente preocupado o estresado.
A medida que un niño se acerca a la adolescencia que puede llegar a ser más consciente de cómo su enfermedad es vista por los demás, en especial a sus amigos.
Usted puede ayudar animándolo a hablar sobre cómo se siente, y asegurándole que sus sentimientos son completamente normales y OK. Trate de escuchar más y no dar demasiados consejos.
Los niños también pueden expresar sus sentimientos de otras maneras, como a través del dibujo, la pintura, la reproducción de música, o llevar un diario.
Asegure a su hijo que usted estará siempre ahí para él.
Obtener ayuda profesional que
Si los sentimientos de su hijo están empezando a impedir que disfrutar de la vida, puede buscar ayuda profesional.
Un trabajador social o un psicólogo es a menudo disponible a través de su hospital o centro de salud local.
Las señales de que la ayuda adicional puede ser necesaria incluyen:.
problemas en la escuela o con los amigos
no querer hacer las cosas
pareciendo deprimido
grandes cambios en su comportamiento
Efecto sobre la familia
el cuidado de un niño con un problema de salud en curso puede ser una de las tareas más difíciles que un padre puede hacer frente.
Los padres a menudo experimentan un período de dolor alrededor de la pérdida de un niño sano, cuando se dan cuenta de que no habrá un impacto permanente sobre la vida de sus hijos, y que va a limitar la capacidad de su hijo para disfrutar del estilo de vida que que habían esperado e imaginado por ellos.
Las relaciones dentro de la familia se verá alterada, ya veces tensas, como todo el mundo se ajusta a la situación y tal vez adquiere responsabilidades adicionales. A veces otros niños obtienen mucho menos tiempo y atención.
Las presiones de tiempo
Los padres tendrán que pasar mucho tiempo en las necesidades de salud de sus hijos asistiendo a las citas médicas y físicamente el cuidado de sus hijos.
Dependiendo de la condición que esto a veces significa alrededor del cuidado del reloj, lo que resulta en la interrupción del sueño para el niño, así como la familia.
Este importante compromiso prolongado puede dejar menos tiempo que los padres pasan con sus otros hijos y entre sí, así como su red social normal de la familia extendida y amigos.
Con el fin de aliviar algunas de estas presiones, los padres pueden confiar en sus otros hijos para ayudar a cabo, tratando a las expectativas sobre ellos para asumir las responsabilidades y tareas adicionales.
Otras presiones
también puede haber preocupaciones financieras. El costo de los tratamientos y procedimientos médicos puede ser costoso para las familias y, a veces los padres tienen que volver al trabajo a tiempo parcial, o no trabajar, a cuidar de su hijo, que puede ejercer una presión financiera adicional para la familia.
Si usted vive a mucha distancia de los servicios médicos, incluso puede que tenga que cambiar de casa para que pueda estar más cerca de los centros de salud. Esto tendrá un impacto en toda la familia.
Los padres pueden incluso necesitar para encontrar un trabajo diferente.
Estas presiones pueden conducir a estrés, el cansancio y las tensiones dentro de las relaciones familiares. Sin embargo, hay algunas cosas que usted puede hacer para ayudar a mantener a su familia, y evitar que las cosas se convierta en abrumadora.
Ideas para apoyar a la familia
Cuídate
como padre, tiene que cuidarse a sí mismo con el fin de cuidar a su hijo enfermo, así como el resto de su familia.
Asegúrese de que usted está descansando lo suficiente, sana los alimentos y el ejercicio.
Para las personas que pueden hablar acerca de cómo se siente. Sí ayuda tener a alguien que entiende a hablar.
Una forma de hacerlo es uniéndose a un grupo de apoyo donde se puede conocer y hablar con otros padres que cuidan a un niño con necesidades de salud similares.
Esto puede proporcionar una oportunidad para que conozcan a otros que están en una situación similar, y que entienden algo de lo que está pasando.
Es también le dará la oportunidad de escuchar cómo otros padres a manejar, así como darle la oportunidad de aprender y compartir algunas ideas útiles.
Para saber lo que funciona para usted, ya se está hablando con un amigo en el teléfono, llevar un diario, o hacer algo más para cuidar de sí mismo.
Solicitar ayuda y apoyo de otros
Piense en lo que usted está encontrando muy difícil de hacer y pedir ayuda.
Amigos, familiares y otras personas de su red social son a menudo más de dispuesto a ayudar si se le pide, pero a menudo no saben qué es lo mejor que puede hacer. Si alguien le ofrece su ayuda y apoyo, que sepan lo que se encontraría útil.
Si se trata de hacer un mandado, tomando sus otros hijos a la práctica deportiva, o incluso sólo prestar un oído para que usted sea capaz de hablar a través de cómo se siente, estas cosas a menudo puede hacer una gran diferencia para ayudar a aligerar la carga .
Tómese el tiempo regular de salida
Es necesario encontrar la manera de tomar algo de tiempo para sí mismo sobre una base regular para hacer algo que le guste y que te hace sentir bien.
Esto podría ser cosas como ir a dar un paseo por la playa, tomar un yoga u otra clase de ejercicio, o con un amigo para tomar un café.
Si usted está teniendo dificultades para tomar tiempo fuera porque no tiene a nadie que puede cuidar de su hijo, usted podría mirar en opciones tales como cuidado de niños ocasional o cuidado de relevo en su área local.
Es importante que su hijo, así como para usted, que usted consigue algunos descansos.
Planificar un horario regular para toda la familia a divertirse juntos
Trate de establecer un tiempo de lado, donde toda la familia puede hacer una actividad que es agradable y no se centra en la enfermedad.
la cantidad de tiempo que pasan juntos y el tipo de actividad es menos importante que el hecho de que se sucede regularmente y todo el mundo pasa tiempo juntos, se divierte y disfruta de la compañía de los demás.
Cuando hay un niño enfermo en la familia, sus necesidades pueden tomar una gran cantidad de su tiempo y atención, y las necesidades de los otros niños de la familia puede perder.
Sus otros hijos pueden estar luchando con sus propios sentimientos y preocupaciones acerca de su hermano o hermana y también sus preocupaciones sobre la falta hacia fuera en su tiempo.
Al dar algo de tiempo regular de uno-a-uno a sus otros hijos, que se les proporciona la oportunidad de hablar de sus preocupaciones.
Es también les dará la oportunidad cada día para hablar con usted acerca de los generales del día a día de las cosas que están sucediendo en su vida.
Al hacer esto usted está enviando un mensaje claro a ellos que a pesar de que a menudo puede estar ocupado con su hermano o hermana, que son igualmente tan importante y especial para ti.
Además, trate de establecer un tiempo de lado sobre una base regular para estar con su pareja. Tener un niño con enfermedad crónica puede poner tensión adicional en su relación, y es importante para asignar un tiempo en que los dos se puede pasar de uno a uno el tiempo hablando y conectando entre sí como pareja.
Trate de mantener las rutinas familiares regulares
hacer lo que haces siempre da una sensación de seguridad y previsibilidad para todos en la familia.
es importante que los hermanos y hermanas (y sus enfermos niño si es posible) para ir a la escuela, así como hacer su habitual después de la escuela las cosas tales como la práctica deportiva y el juego con los amigos.
Tener rutinas familiares regulares, incluso si han cambiado un poco desde las viejas rutinas que los que solía tener, también le ayuda a ver que la vida continúa de manera cotidiana y se convierte en un "nuevo" normal.
A pesar de que puede parecer muy difícil al principio, recuerde que las cosas serán más fáciles con el tiempo como se llega a un acuerdo con todo.
Para saber acerca de las opciones de tratamiento de la enfermedad y de su hijo
Trate de averiguar lo más que pueda acerca de la enfermedad y las opciones de su hijo para el tratamiento de los profesionales de la salud.
Esto podría incluir hacer un poco de su propia investigación. Cuanto más que usted sabe acerca de la enfermedad, más probabilidades hay de encontrar el mejor cuidado posible para su hijo.
Consulte a su profesional de la salud donde se puede obtener más información, pero los puntos de partida puede ser que incluya la biblioteca local, internet (asegúrese de que es un sitio que es un lugar confiable para obtener información), así como las asociaciones locales para la enfermedad , p.ej. La diabetes SA.
Ver también la sección de Recursos al final de este artículo para obtener más información.
No tenga miedo de hablar con el médico de su hijo. Ninguna pregunta es demasiado pequeña como para preguntar. A veces una rápida llamada telefónica puede resolver muchas horas de preocupación innecesaria.
Hablar abiertamente con los hermanos acerca de la enfermedad
Asegúrese de que usted hable abiertamente con sus otros hijos acerca de su hermano o hermana de enfermedad.
ayudarles a entender lo que está pasando para que se sientan incluidos y puede ayudar si quieren, mientras que al mismo tiempo no tomar la responsabilidad de cuidar de su hermano.
Trate de incluir a los hermanos en las visitas al hospital siempre que sea posible.
Permitir oportunidades para sus otros hijos para hablar de cómo la enfermedad está afectando a ellos. A veces los niños piensan que de alguna manera es su culpa que su hermano o hermana está enferma.
Es muy importante para que los niños hablen de sus miedos y preocupaciones, y asegurarles que no es culpa de ellos de ninguna manera.
Obtener el apoyo de los profesionales de la salud en
Si usted siente que usted está luchando con el cuidado de un niño con enfermedad crónica y está estresado, sintiendo abrumado, o no hacer frente, conseguir un poco de ayuda profesional.
Esto podría ser a través de los hospitales, por ejemplo. al hablar con un trabajador social del hospital, oa través de su servicio de salud de la comunidad local.
Si usted siente que necesita un poco de ayuda práctica, como el apoyo financiero, Asistencia transporte o el cuidado de relevo, consulte a su profesional de la salud para una remisión al servicio correspondiente.
trabajadores sociales del hospital a menudo puede darle información sobre soportes que podrían estar disponibles en su área local para ayudarle.
Recuerde, todo el mundo necesita ayuda a veces.
Recursos
Esta lista es para las personas que viven en el sur de Australia. Sin embargo, algunas de las organizaciones tienen sucursales en otros estados y territorios en toda Australia. Muchos también tienen sitios web donde se puede encontrar información útil, así como enlaces a otros sitios. Su profesional de la salud también puede ser capaz de darle más información acerca de los recursos en su área local.
Las organizaciones y sitios web
Fundación de Asma de la SA 'Breathe El Mejor Centro'
300 South Road, Hilton SA 5033 gratis (08) 8238 9300 o al 1800 645 130 (llamada gratuita línea de información)
http://www.asthmasa.org.au
La Fundación de Asma de la SA se ejecuta sesiones de información sobre diversos temas relacionados con el manejo del asma, así como un grupo de apoyo. La página web contiene información sobre el asma y enlaces a otros sitios.
Colitis Australia | http://www.crohnsandcolitis.com.au/
de la enfermedad y la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn de Crohn (colectivamente conocida como Enfermedad inflamatoria intestinal) afectan a más de 61.000 australianos. La colitis de Crohn y Australia apoya a la comunidad de la colitis de Crohn y con un enfoque en los programas de apoyo, incluyendo la educación, advocay, asesoramiento, conocimiento general, y la generación y utilización de los fondos para la investigación. También proporcionan una línea de apoyo 1800 138 029.
Fibrosis Quística del Sur Australia | 143 Sturt Street, Adelaide SA 5000 gratis (08) 8221 5595 o al 1800 232 823
http: //www .cysticfibrosis.org.au /sa /
fibrosis quística Australia del Sur ofrece servicios a las personas que viven con fibrosis quística y sus familias. Estos servicios incluyen asesoramiento, asistencia financiera de emergencia, alquiler de equipos, servicios de apoyo para padres (incluidos los grupos y retiro anual de los padres), Hermanos servicios de apoyo (incluyendo actividades y un campo), así como apoyos para los que han sido recientemente diagnosticados con fibrosis quística.
Diabetes SA
159 Sir Donald Bradman Drive, Hilton SA 5033 gratis (08) 8234 1977
http://www.diabetessa.com.au
Diabetes SA proporciona información, hojas informativas, seminarios y corre sobre la diabetes. También pueden proporcionar disposición médica para equipos de segunda mano, así como una serie de productos para las personas que viven con diabetes y sus familias. campamentos anuales se ejecutan para los niños, y los miembros pueden acceder a descuentos en productos y servicios de podología. asesoría telefónica desde una enfermera educadora en diabetes también está disponible. Miembros pueden tener que pagar una cuota por algunos de estos servicios.
Epilepsia Acción Australia | 25 Goodenough Street, Mile End SA 5031 gratis (08) 8234 1444 ó 1300 374 537 (Australia ancho)
http://www.epilepsy.org.au
Epilepsia Acción Australia proporciona servicios de defensa y de apoyo, incluyendo asistencia telefónica, visitas a domicilio, grupos de apoyo, y el apoyo de la salud. También se desarrollan seminarios y pueden asistir a las citas médicas con las familias si así lo solicita. La página web contiene información sobre la epilepsia, enlaces a sitios relacionados, así como un área de información para los niños y adolescentes
El Centro de Epilepsia (Asociación de Epilepsia de SA & NT Inc).
266 Puerto Rd, Hindmarsh SA 5007
1300 850 081
http://www.epilepsycentre.org.au/
El Centro de epilepsia proporciona información sobre la epilepsia a través de su página web, boletines de noticias, folletos, libros y vídeos. El asesoramiento, grupos de apoyo (incluidos los grupos de padres de niños con epilepsia), campamentos infantiles, retiros del cuidador, días de diversión familiar, así como un servicio de referencia para otros servicios de apoyo que se ofrece. El centro también ofrece actividades de promoción y educación de la comunidad mediante la ejecución de seminarios para diversos grupos, como las escuelas. El sitio web incluye información sobre la epilepsia, enlaces a otros sitios, así como área de información para niños.
Investigación de Diabetes Juvenil Fundación Australia | PO Box 354, Highgate SA 5063 gratis (08) 8338 3677
http://www.jdrf.org.au
Juvenile Diabetes Research Foundation Australia ofrece paquetes de arranque de los niños (Kidsac) para los niños recién diagnosticados con diabetes tipo 1, un compañero conectar el servicio de asistencia, programa de embajadores de la juventud, y una serie de otros servicios para los miembros.
Otros sitios útiles de Internet:
http://www.diabetescounselling.com.au
ofrece un servicio de asesoramiento de trabajo social en línea a corto plazo, así como foros de discusión, una sala de chat, y un servicio de compañero de correo electrónico. Los enlaces a otros servicios de apoyo en Australia del Sur también se pueden encontrar en este sitio web.
http://www.diabeteskidsandteens.com.au
es un recurso para los niños y adolescentes que tienen diabetes tipo 1.
* Esta información sobre los recursos y los servicios prestados es vigente a partir de febrero de 2010.
Libros para niños
Hay una serie de libros para niños que pueden ayudar que en el proceso de explicar la enfermedad, o la experiencia de ir al hospital, a su hijo. Algunos de estos libros han sido los siguientes, sino también comprobar su biblioteca local, escuela o biblioteca de preescolar, o en una librería para otros que pueden ser adecuados para la situación particular de su hijo.
Dido tiene diabetes fotos: por Jill Morris
Poco árbol:
Una historia para los niños con problemas médicos graves por Joyce C. Mills
Cuando voy al hospital fotos: por Michael Dugan
hospital fotos: por Janine Amos
Benjamin va al hospital:
Una introducción a un hospital para niños y padres por el Dr. Tony Lipson y el personal del hospital Royal Alexandra para niños
Referencias
Isaacs, D., & Sewell, J. R. (2003). Los niños con enfermedades crónicas. Medical Journal of Australia, 179, 235-236.
Universidad de Michigan Health Systems 2006, los niños con enfermedades crónicas.
http://www.med.umich.edu/1libr/yourchild/chronic.htm
Sawyer, M. G., Couper, J. J., James Martin, A., & Declan Kennedy, J. (2003). La enfermedad crónica en adolescentes. Medical Journal of Australia, 179, 237.
'El cuidado de un niño gravemente enfermo' Health.org niños.
http://kidshealth.org/parent/system/ill/seriously_ill.html