El nacimiento de un bebé con discapacidad o el descubrimiento de que un niño tiene una discapacidad es un evento intenso y traumática. Se han realizado muchos estudios sobre las respuestas emocionales y los ajustes de los padres de los niños con discapacidades (por ejemplo, Blacher, 2001; Eden-Piercy, Blacher, & Eyman, 1986; Ferguson, 2003; Frey, Fewell, & Vadasy, 1989; Johnson, 1993). Esta investigación ha demostrado que la mayoría de los padres pasan por un proceso de ajuste, tratando de trabajar a través de sus sentimientos. Por ejemplo, la investigación ampliamente citado por Blacher (1984) encontraron tres etapas consistentes de ajuste. En primer lugar, los padres experimentan un período de crisis emocional caracterizado por choque, negación, y la incredulidad. Esta reacción inicial es seguido por un período de sentimientos de ira, culpa, depresión, vergüenza alterna, baja autoestima, rechazo del niño, y la sobreprotección. Con el tiempo, los padres llegan a una tercera etapa en la que aceptan su hijo. Basándose en sus observaciones de 130 participantes en dos grupos de apoyo para padres durante un período de varios años, Anderegg, Vergason, y Smith (1992) han desarrollado un modelo revisado de Blacher y rsquo; s de trabajo que ellos llaman el ciclo de dolor, que consta de tres etapas: confrontar, ajuste y adapting.Download artículo
Poyadue (1993) sugiere una etapa más allá de la aceptación o la adaptación que consiste en la apreciación de los aspectos positivos de la vida de la familia con un niño con una discapacidad. Cada vez hay más pruebas que apoyan este concepto. Por ejemplo, Patterson y Leonard (1994) entrevistó a las parejas cuyos hijos se requiere rutinas de cuidados intensivos hogar debido a las necesidades de atención de salud crónicas y complejas y se encontró aproximadamente el mismo número de respuestas positivas y negativas. Entre las respuestas positivas fue que el cuidado trajo la pareja más juntos y crear un vínculo más fuerte entre los miembros de la familia. En otro estudio, la mayoría de los 1.262 padres de niños con discapacidades de acuerdo con las siguientes afirmaciones acerca de ser el padre de un niño con una discapacidad: “ La presencia de mi hijo es muy edificante. Debido a mi hijo, tengo muchos placeres inesperados. Mi hijo es la razón por la que soy una persona más responsable y rdquo; (Behr, Murphy, & Summers, 1992, p 26.). Skinner, Bailey, Correa, y Rodríguez (1998) encontró que muchos de los 150 madres latinas en su estudio creían que tener un niño con discapacidades que no les hizo mejores madres. Y los padres en varios estudios informaron no sólo para hacer frente con éxito a los retos planteados por un niño con discapacidad, pero dijeron que sus familias experimentaron beneficios debido a que el niño (Bradley, Knoll, & Agosta, 1992; Meyer, 1995; Naseef, 2001; Stainton & Besser, 1998).
Los educadores deben abstenerse de esperar que los padres de niños con discapacidades a exhibir reacciones típicas. Basándose en una teoría de etapas de ajuste como base para la planificación o la entrega de servicios a la familia plantea tres problemas potenciales. En primer lugar, es fácil asumir que todos los padres deben pasar a través de una secuencia similar de etapas y que el tiempo es la variable más importante en el ajuste. De hecho, los padres reaccionan a la llegada de un niño con discapacidad en muchos sentidos (Lin, 2000; Turnbull & Turnbull, 2006; Ulrich & Bauer, 2003). Para algunos padres, pueden pasar años, pero todavía no se sienten cómodos con su hijo. Sin embargo, otros padres, como acabamos de exponer, han observado que tener un niño con discapacidad ha reforzado su vida o matrimonio (Scorgie & Sobsey, 2000). La secuencia y el tiempo necesario para el ajuste son diferentes para cada padre. El hilo común es que casi todos los padres y las familias pueden ser ayudados durante su ajuste por amigos y sensibles ya los profesionales (Fox, Vaughn, Wyatte, & Dunlap, 2002).
Una segunda preocupación es que muchos padres ven etapas de duelo y el ajuste como paternalista y condescendiente, lo que dificulta la comunicación significativa (Snow, 2001). Y en tercer lugar, algunas teorías de etapas de ajuste tienen un sabor distinto psiquiátrica, lo que puede conducir a profesionales para asumir erróneamente que los padres deben ser inadaptados de alguna manera y en necesidad de asesoramiento.