El síndrome de Apert es un término amplio que se utiliza para referirse a un grupo de defectos congénitos y anomalías. La condición es una anomalía de nacimiento (lo que significa que afecta principalmente a los recién nacidos) que da lugar a malformaciones que se encuentran en los pies, las manos, la cara y el cráneo. Si su hijo o hijo de un ser querido, nació con el síndrome de Apert, baje hasta el Paso 1 para aprender sobre el síndrome, cómo los síntomas específicos pueden ser tratados, y cómo la cirugía puede desempeñar un papel en la vida del niño.
Pasos
síndrome de Apert
Método 1Understanding y sus síntomas
1Understand lo que causa el síndrome de Apert.
Aunque los científicos todavía están estudiando esta condición, hay varias razones conocidas por las que un niño nace con síndrome de Apert. [1] estas razones incluyen:
Genética. Un padre puede transmitir esta condición a su hijo, incluso si el socio no lleva el gen. Una persona que tiene el síndrome de Apert tiene una probabilidad del 50% de transmitir el gen a su hijo
ocurrencia espontánea:. A veces, un niño nazca con síndrome de Apert, incluso si ninguno de los padres es portador del gen. Un defecto en uno de los cromosomas del bebé puede dar lugar a síndrome de Apert.
2Consider lo que el término "síndrome" se refiere a. Un comentario El término "síndrome" significa que hay un grupo de los síntomas que muestran consistentemente juntos. Por esta razón, una persona con síndrome de Apert puede tener una combinación de síntomas, mientras que otra persona puede tener una combinación diferente de los síntomas, pero ambos tienen el síndrome de Apert. [2]
Por ejemplo, un niño con este el síndrome podría tener un cráneo con formato incorrecto, paladar hendido, y poco profundas tomas ojos. Otro hijo con el mismo síndrome podría tener un cráneo con formato incorrecto, orejas de implantación baja, y un puente de nariz chata. Sin embargo, ambos de estos niños tienen el mismo síndrome.
3be en cuenta que el síntoma más común es un cráneo con formato incorrecto.
Esto también se conoce como un "cabeza alcanzó su punto máximo '. Esto sucede porque las suturas (bandas de tejido que conectan los huesos del cráneo) del cráneo se cierran demasiado pronto, creando surcos a lo largo de las líneas de sutura. En su mayor parte superior del cráneo se hincha debido a que las suturas cerradas ejercer presión adicional en el cerebro del niño. [3] |
Cuando las estructuras se unen demasiado temprano, puede impedir el desarrollo del cerebro del niño.
a veces, el temprano de fusión de las suturas sólo ocurre en un lado del cráneo. Cuando esto sucede, la frente en el lado afectado aparecerá aplanado, mientras que el lado no afectado será una forma normal.
4Understand que un síntoma es que los huesos se forman los ojos alta o lejos aparte. Francia el cráneo también tiene líneas dentro del hecho de que pueden ser afectados por este síndrome. Si se ven afectados, los huesos de la cara pueden moverse hacia arriba en la cabeza. Esto provoca cuencas de los ojos del niño a ser muy superficial. [4]
Cuando las cuencas de los ojos se vuelven superficiales, los ojos del niño se verá como que se están bombeando hacia el exterior. No es que los ojos del niño son más grandes que cualquier ojos de otro niño, que simplemente tienen menos espacio en la cabeza. Esta exposición de los ojos puede conducir a que el niño contraer infecciones frecuentes de los ojos.
5Know otro síntoma que está teniendo oídos que son más bajos en la cabeza.
Mientras que una persona con las orejas de este síndrome puede estar de forma y tamaño normal, pueden ser colocados más abajo en la cabeza, cerca de la mandíbula y más adelante en la cabeza.
Este desplazamiento de los oídos puede dar lugar a problemas de audición.
6BE consciente de que la nariz del niño podría tener un puente plana.
un niño con síndrome de Apert podrían tener una nariz más pequeña que tiene un puente plana. Esto es debido a que el huesos de la nariz se fusionan antes de tener la oportunidad de formar plenamente, lo que lleva a una nariz más pequeña que la media.
7Know que el paladar hendido es un síntoma de esta condición.
Un paladar hendido es cuando el techo de la boca no tienen la oportunidad de fusionar todo el camino porque el síndrome provoca que los huesos se fusionan prematuramente. Un paladar hendido puede ser acompañado por el amontonamiento de los dientes o una incapacidad para que los dientes totalmente formulario. [5]
8Understand que el síndrome de Apert también provoca una fusión de los dedos de manos y pies.
Durante un bebé de el desarrollo en el útero, los dedos de manos y pies no hace por distintamente pero en lugar de como una paleta, pero en un niño normal, las células entre los dedos y dedos de los pies va a morir, formando distintos dedos de manos y pies. El síndrome de Apert no permite esta muriendo de las células a suceder, por lo que las manos y los pies del niño se quede la forma de paletas.
9Be consciente de que alguien con este síndrome puede tener problemas con la capacidad mental. Con qué frecuencia, cuando un niño tiene el síndrome de Apert, no se permite que el cerebro para formar plenamente debido a que los huesos del cráneo de la presión ejercida sobre el cerebro y mantener su crecimiento y formación. En la mayoría de los casos, el niño no tendrá un cerebro en pleno funcionamiento, haciendo que el niño discapacitado.
Los síntomas oculares Método 2Managing en el hogar
1Keep ojos de su hijo lubricados.
Si los ojos de su hijo curva hacia afuera debido a este síndrome, es importante mantenerlos lubricados. La mejor manera de hacer esto es mediante el uso de gotas para los ojos (que también se llaman lágrimas artificiales). El gotas para los ojos le ayudará a mantener los ojos del niño que se raye. Esto es importante ya que el rayado a lo largo de la mucosa de los ojos de su hijo podría potencialmente conducir a problemas de visión [6] Para usar las gotas ojos:.
Aplicar las gotas para los ojos de su hijo, al menos, cuatro veces al día para obtener el máximo efecto.
Compruebe si la solución es sensible a la temperatura. Si es así, mantenerlo en la nevera.
champú para bebés 2Use para mantener las pestañas de su hijo libre de bacterias.
Leve, no comedogénico (lo que significa que no bloquea los poros ) limpiadores y champús para bebés leves se pueden utilizar para evitar que las bacterias se acumulen cerca de los ojos de su hijo, lo que produce irritación e infección. Lo mejor es hacer esto durante la noche para eliminar cualquier suciedad que se acumula durante el día [7] Para limpiar las pestañas de su hijo:.
Paso 1 |: Asegúrese de que los ojos del niño se mantienen cerrado, y conseguir que húmedo. Justo después de la ducha es un buen momento para hacer esto. Asegúrese de que los ojos de su hijo se mantenga cerrada. Lávese las manos con agua tibia y jabón
Paso 2
:. Ponga una gota pequeña de champú en el dedo índice limpio. Frote suavemente el champú a lo largo de las pestañas de su hijo. Dar las pestañas 40 frotaciones suaves
Paso 3
:... Enjuague el exceso de champú con un paño y agua tibia
3Give sus gafas de protección infantil
Debido a los ojos del niño están más expuestos a la suciedad y las bacterias que la mayoría de los otros niños, es importante darle la mayor protección posible. Gafas de sol son la mejor protección para actividades al aire libre, mientras que los cristales normales o incluso gafas se pueden usar cuando se hace dentro de las actividades que podrían entrar en los ojos del niño.
Método 3Managing Los síntomas del oído en el hogar
1Clean oídos de su hijo con frecuencia.
Debido a oídos de su hijo pueden ser incorrecto, existe la posibilidad de exceso de secreciones del oído y la suciedad para construir en sus oídos. Debe limpiar los oídos de su hijo todos los días.
También puede utilizar una medicación terapia antimicrobiana para mantener los oídos de su hijo limpia. Esto tendría que ser prescritos por un médico. La medicación habitual prescrito en la amoxicilina.
2Trata ginkgo biloba.
Algunas personas creen que el ginkgo biloba, una hierba, como un efecto sobre la pérdida de audición, y realmente puede ayudar a restaurar el corto plazo pérdida de la audición. Si bien no hay estudios que apoyen esta tesis, todavía puede darle una oportunidad. [8]
darle a su hijo dos tabletas 160mg al día durante un período de 6 semanas.
3Talk a un médico sobre cómo obtener audífonos para su hijo.
Si su hijo sufre de pérdida de la audición, usted debe considerar la obtención de él audífonos que le ayudarán a mantener el nivel de audición que tiene.
Si la pérdida auditiva de su niño es demasiado grande para audífonos para ser de utilidad, se puede considerar inscribir a su hijo en las clases de lengua de signos.
nariz y la boca Método 4Managing síntomas en el hogar
1Utilice una aspiración nasal para ayudar a su hijo a respirar.
la nariz del niño se deforma y no ha sido reparado, se puede considerar el uso de una aspiración nasal para desbloquear las vías respiratorias de la nariz del niño. Este dispositivo de succión succiona las secreciones en la nariz del niño para que pueda respirar con más facilidad [9] Para utilizar el dispositivo:.
Asegúrese de que el dispositivo esté limpio. Se puede lavar con agua tibia y jabón. Si el dispositivo de succión está sucio, podría introducir bacterias en la nariz.
Inserte el dispositivo en la nariz del niño. No tenga miedo para que pueda ir más profundo, porque esto ayudará a eliminar todas las secreciones más profundas.
Cubra la otra fosa nasal y luego usar el dispositivo de succión. Esto hará que la aspiración lo más fuerte posible. Liberar la succión lentamente a fin de que ninguno de pelo en la fosa nasal se tira.
2Use un humidificador para ayudar a drenar la nariz del niño. Todo lo que pueda instalar un humidificador en la habitación de su hijo --el aire húmedo ayudará a aflojar las secreciones en la nariz del niño, asegurando que salen en lugar de bloquear a sus fosas nasales.
también puede usar un descongestionante nasal comprado en la tienda como la fenilefrina. Ponga dos o tres gotas en ambas fosas nasales de su hijo cada cuatro horas.
3Try para mantener a su hijo de dormir sobre su espalda.
Dejar que el niño duerma sobre su izquierda o hacia la derecha lado o boca abajo, en lugar de en su espalda. Hacer esto se asegurará de que las secreciones de la nariz se fuga de la nariz, en lugar de que gotea en la garganta.
También puede apoyar a su hijo por lo que duerme en una posición semi-vertical para ayudar a su pulmones se expanden tanto como sea posible cuando respira mientras duerme.
4Utilice una botella de alimentar a su hijo si ella tiene un paladar hendido.
Tener un paladar hendido hace que sea casi imposible un bebé a amamantar. En su lugar, llenar una botella que tiene una parte superior que mejora la capacidad de alimentación de su bebé. Puede seguir utilizando la leche materna, aunque también se puede utilizar una fórmula de leche si es recomendado por su pediatra. [10]
Trate de ángulo de la botella para que la leche entra en la boca de su hijo alejado de la paladar hendido. Siempre mantenga a su bebé sentado en posición vertical cuando se le da de comer para que no se ahogue.
tiempo de alimentación 5Monitor de su bebé.
Si está utilizando una botella para alimentar a su bebé, tendrá que realizar un seguimiento de cuánto tiempo le da de comer a. Los bebés normalmente se llenan después de 30 minutos lo que no debe superar los 30 minutos, cuando usted alimenta a su bebé.
Espere al menos dos horas antes de alimentar al bebé de nuevo. Si usted alimenta a su bebé con más frecuencia, se puede desarrollar una dificultad con el aumento de peso.
Síndrome de Apert 5Treating Método de Cirugía
cirugía de reconstrucción facial 1Consider.
Uno de los tratamientos quirúrgicos más comunes para esta enfermedad es la cirugía de reconstrucción. Durante la cirugía, los huesos fusionados prematuramente serán separadas y la cabeza de su hijo se reformará para que el cerebro pueda desarrollarse con normalidad. Esto se hace mediante la instalación de placas de cuerpo de usar el cráneo de su hijo que vaya a ser absorbida de manera espontánea en los huesos con el tiempo.
Esta cirugía se realiza normalmente entre las edades de 6 a 12 meses. Hasta el momento, no ha habido ningún estudio concluyente que muestran que se hace una diferencia si la cirugía se realiza antes de los 6 meses de edad.
2Know que la cirugía se puede hacer para reparar su hijo de cuencas de los ojos poco profundos.
a veces, las cuencas de los ojos de un niño con síndrome de Apert pueden ser tan mal formado que los ojos del niño sobresalen y se vuelven susceptibles a infecciones que en última instancia podrían conducir a la ceguera. Si este es el caso de su hijo, es posible que desee considerar la cirugía para reparar la poca profundidad de la cuenca de los ojos de su hijo. [11]
3Talk a un cirujano acerca de la reconstrucción del paladar hendido. México La cubierta de la boca sirve como una barrera entre la nariz y la boca. casos de paladar hendido plantean problemas porque hay una barrera incompleta. Infecciones de la nariz pueden llegar a la boca y viceversa. Asfixia se hace más frecuente también. Por lo tanto, la barrera debe ser restaurada por medio de cirugía.
4Haga dedos de manos y pies de su hijo separados quirúrgicamente.
Antes incluso teniendo en cuenta esto, es importante saber que esta cirugía se realiza casi exclusivamente con fines estéticos solamente- -la capacidad de utilizar los dedos de manos y pies por lo general no es capaz de ser restaurado. Los cirujanos pueden, sin embargo, separar los dedos de manos y pies de su hijo para la mejora estética.
5Consider Lefort III cirugía.
Este procedimiento quirúrgico reconstruye el rostro de su hijo para que la nariz, los ojos, la boca y la función mejor. También puede corregir las deformidades que son causadas por el síndrome, que hace la cara de su hijo se parezca más a los niños que no tienen este síndrome.
Esta cirugía se realiza normalmente cuando su hijo es de 6 a 8 años de edad.
la cirugía puede también ser hecho de que sólo se centra en la nariz del niño - que hace que el puente de la nariz más prominente
Método 6Helping su hijo vivo. una vida feliz
1Enroll él en las clases de educación especial si se trata de personas con discapacidad mental.
Si su hijo tiene problemas de agarre conceptos simples, es posible que desee hablar con un especialista que pueda ayudarle a ayudar a su hijo. El especialista puede hablar de incluir:
educadora especial: Pueden ayudarle a subir con el plan de juego para darle a su hijo la mayor educación puede recibir
terapeuta ocupacional:. Ellos enseñan la habilidades motoras necesarias para que su hijo valerse por sí mismo. Por ejemplo, un terapeuta ocupacional puede enseñar a su hijo a alimentarse por sí mismo.
2Go al asesoramiento de los padres.
A pesar de que ama a su hijo más que nadie en el mundo, elevando un niño con discapacidades físicas y mentales puede ser un desafío. Yendo al asesoramiento de los padres puede darle el apoyo que necesita. Los consejeros le pueden dar consejos sobre cómo hacer la vida de su hijo lo más fácil posible, mientras que también le da tiempo para hablar de sus propias experiencias.
También puede considerar unirse a un grupo de apoyo local. Puede ser muy agradable hablar con las personas que están en una situación similar a la que eres.
3Allow a su hijo a hacer tanto ejercicio físico como ella quiere.
Síndrome de Apert hace por lo general no limitar el ejercicio físico que puede recibir su hijo. De hecho, el ejercicio físico es realmente importante. Permita que su hijo reciba por lo menos 30 minutos de ejercicio físico al día. Esto puede significar:..
correr, montar bicicleta, nadar, pasear al perro, o incluso hacer las tareas domésticas
4Give a su hijo una dieta saludable y bien balanceada
Apert el síndrome no afecta a la dieta de su hijo. Por supuesto, si su hijo tiene alergias, usted debe asegurarse de que se mantenga alejado de los alimentos. De lo contrario, es importante darle a su hijo una dieta saludable. Esto incluye:
Comer cortes magros de carne y pescado al menos 3 veces a la semana
Proporcionar dulces con moderación
Al dividir las comidas en 5 comidas más pequeñas, frecuentes en lugar de comer. 3 comidas grandes.
El consumo de vegetales, frutas, productos de trigo entero, y productos lácteos bajos en grasa todos los días.
La elección de bocadillos más nutritivos, como las zanahorias o las galletas en lugar de galletas.