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¿Qué haría si no podía abrazar a su bebé?
¿Cómo se sentiría si supiera que el más mínimo roce de su mano sobre el pecho de él podría causar dolor y hacer llorar?
por difícil que es de imaginar, eso es lo que es la vida de Jenna Buswell de Puyallup, Washington. Ella quiere abrazar a su bebé. Pero eso no es en las tarjetas. No ahora.
hijo de siete meses de edad, de Jenna, Casen, nació con un trastorno vascular rara y dolorosa llamada de tipo placa malformaciones glomuvenous. Es genético. Hay lesiones en el pecho de Casen. Ellos seguirán creciendo hasta que se trata de uno, y luego las zonas afectadas se espese y se endurecen. . Su enfermedad es tan rara que es uno de los 14 casos en el mundo
Estas son algunas frases médicos tejen en conversaciones acerca del tipo de placa malformaciones glomuvenous:
-Congenital
-Amplia
-Progressive
-Hard para diagnosticar y tratar
No es exactamente lo que Jenna quería escuchar acerca de su nuevo bebé. Así que ella tomó a su hijo y sus maletas y se fue a buscar a alguien que pudiera ayudar a
Jenna se acercó a especialistas de Estados Unidos, que finalmente la llevaron a un equipo de marido y mujer en Bélgica -. 5.000 millas de su casa. Ella le dijo a una agencia de noticias de Seattle que los médicos Bruselas fueron los únicos que encontró con el tratamiento establecido para la enfermedad.
Con las facturas médicas de montaje, Jenna está pensando en el futuro a los tres años de tratamientos con láser mensuales que tendrá ella arreglos para su bebé. Eso puede significar salir de Washington y en movimiento Casen, su marido, CJ, y su hija de tres años de edad, Cora, en el extranjero.
Stefanie Putkowski, una enfermera registrada que trabaja con la Organización Nacional de Enfermedades Raras, dijo
ABCNews.com
, "es notable esta familia está considerando la posibilidad de trasladarse a Bélgica, pero no es en absoluto incompatible con las cosas que vemos todo el tiempo. una vez que hay un tratamiento, las familias irán a cualquier longitud para obtener tratamiento para su hijo. "
Mientras tanto, la comunidad local se ha unido en torno a la Buswells. Amigos y vecinos llevaron a cabo eventos para recaudar fondos y donaron miles de dólares para ayudar a pagar las facturas médicas. Un entusiasta de los coches locales se sintió tan conmovido por la historia de Casen que se comprometió a vender sus ruedas queridos y donar las ganancias para ayudar a cabo
.
Por ahora Jenna es una madre en una misión. Ella todavía no puede acurrucarse y abrazar a su bebé de la manera que quiere. Pero eso es lo que es por ahora. Lo que es notable es cómo Jenna aceptó el reto y se hizo cargo en medio de circunstancias extraordinarias. Ella acaba de encontrar una forma diferente de mostrar su amor por su hijo.
Para más información sobre la familia Buswell, ver este video.
¿Hasta dónde ir para obtener ayuda para su bebé? Nos dicen en la sección de comentarios.