En el patio de recreo, Esdras sube a la estructura de madera y se acerca provisionalmente la diapositiva. Él es demasiado prudente, siempre miedo de que se tiene un sentimiento o sensación que no se preparó para. Mientras que otros niños saltan de plataformas altas y carrera alrededor de los triciclos, Esdras ni siquiera pasará a la diapositiva solo. Los terapeutas ocupacionales llaman "problemas con la autorregulación." Él no se siente seguro de manejar lo desconocido. Es una de las maneras su autismo se presenta.
"atraparlo", me dice. Es una línea de
The Wonder Pets
, pero sé lo que quiere decir: "Catch me". Yo lo abrazo ligeramente debajo de los brazos y le ayudará a ir poco a poco por el tobogán. Un niño de alrededor de cuatro o cinco años de edad, un año más o menos mayores de Esdras, se acerca a él.
"Voy a ir por ese tobogán también!", Le dice a Esdras. Su madre me sonríe, pero empiezan a tensarse.
"El queso, la col, las palomitas de maíz," Esdras dice de nuevo al muchacho, citando de nuevo a partir de uno de sus videos. Esto es lo que suele decir a los niños que son mayores que él, creo que porque en este video en particular la chica que lee estas palabras de un libro es mayor que él. Es difícil saber por qué, sin embargo. Sonríe y dice ella. En momentos como este, me alegro de su discurso es tan ininteligible. El niño simplemente le devuelve la sonrisa y las carreras en torno a la escalera de la diapositiva.
"¿Qué edad tiene?" Le pregunta a la madre. Busco evidencia de que ella se está preguntando lo que está mal con él, pero yo no veo ninguna en su expresión. Esdras es pequeño para su edad, por lo que la mayoría de la gente todavía lo ven como un bebé, que siempre es un alivio.
"Tiene tres años", le digo. En realidad no es una mentira. Está más cerca de cuatro a tres, pero oficialmente sigue siendo tres. Analizo su reacción, pero es sólo una sonrisa agradable. "Lindo," dice ella, y yo suelte la respiración.
Me estoy empezando a tener una idea de lo que este tipo de conversaciones agradables son como patio de recreo para la mayoría de los padres, para los padres cuyos hijos no tiene retrasos . Cuando la gente me pregunta sobre Griffin, mi niño en desarrollo, que es menor de Esdras, las respuestas vienen fácilmente. No me siento como que tengo que guardarme. Una de las terribles ironías de la crianza de un niño con autismo es que, mientras el niño se piensa que es indiferente a las reacciones de otras personas, me he vuelto hiper-consciente de ellos. Nada consigue más allá de mí cuando se trata de experiencias de mi hijo de otras personas. He aprendido a eliminar rápidamente de la atención de los terapeutas y evaluadores que estaban más interesados en él como un caso de una persona, y yo le he apresurado lejos de un montón de desconocidos deseosos de hacer de él algo fácil para ellos comprender.
de Ezra no es típico, incluso si hay una cosa tal. Su diagnóstico es PDD-NOS, un diagnóstico que se da cuando un niño tiene algunos, pero no todos los criterios para el autismo. Básicamente, significa, "algo está mal con su desarrollo, pero no sé qué." La mayoría de sus problemas son con la comunicación. Se desarrolla el lenguaje de retraso, y cuando lo hizo se utiliza sobre todo con guión lenguaje, el lenguaje que había recogido de los vídeos, para comunicarse. También tomó más tiempo en el gesto, tales como señalar los objetos que quería o quería compartir conmigo, y él todavía no sabe cómo inclinación de cabeza. El no hacer o contestar preguntas, o buscar a su padre ni a mí para ver si algo es seguro. Lo único que va a comer dos cosas, y ninguna de esas cosas realmente puede ser llamada "comida", ya que tienen poco valor nutricional. Es demasiado prudente y tiene que ser apoyado a través de transiciones. Esas son las áreas en las que luchas. Él tiene contactos en su mayoría normal del ojo. Él es cariñoso y afectuoso. Es alegre, conectado y unido con su padre y yo. Se juega con una variedad de juguetes, y lo hace de manera apropiada. Él es muy inteligente y aprende rápido. Cada vez que esbozo de esta lista - la lista de donde está "detrás" y donde está "a la par" o "delante" - consigo incómodo. Ninguno de captura quién es en realidad, que no puede ser contenida en un párrafo o tal vez incluso con palabras. No es más que Esdras. No es más que lo que es.
La mayoría de las madres sienten que su sentido de que las personas ya no son su propio cuando se quedan embarazadas. Extraños toquen sus vientres. Los conocidos reparten consejos no solicitados. Donde antes nadie estaba interesado, de repente todo el mundo siente el derecho de reprender a sus opciones. Cuando se trata de niños con necesidades especiales, esta propiedad cultural es exponencial. He sido sorprendido por los comentarios que he recibido - de extraños, amigos, familiares e incluso profesionales. Cuando nos sentíamos primera preocupados por el desarrollo de Ezra, una mujer del grupo de mi madre dijo: "Creemos que nuestro hijo está desarrollando antes de lo previsto, porque lo llevamos acampar tanto. Cada vez que esbozo de la lista en la que está "detrás", me sale incómodo. No es más que Esdras. No es más que lo que es. He leído en una revista si le sale de una determinada cantidad, que va a desarrollar una mejor ". Otro amigo dijo:" ¿Ha intentado hablar con él más? "Un miembro de la familia me dijo," Tal vez debería dejar de preocuparse por lo tanto y relajarse. Es probable que esté sintiendo su estrés. "Incluso otro padre de un niño con necesidades especiales comentado," Sus temas han sido un reto, pero estamos tan agradecido de que al menos ella empezó a hablar a tiempo. Eso habría sido horrible. "Una vez, en una tienda de comestibles, un desconocido me llevó aparte y me habló de un centro de tratamiento, de la que yo era muy consciente, en el que usan" amar al niño "para tratar de hacer que el niño más "normal". Debo señalar los muchos niveles en los que me sentí ofendido? Esto no incluye las infinitas miradas de compasión que he recibido, los murmullos de "lo siento", y sacude la cabeza.
Al final del día, yo no culpo a estas personas. Realmente no lo hacen. Están bajo el mismo hechizo que todos los demás cuando se trata de un desarrollo atípico de los niños. Los estudios sugieren que puede ayudar a conseguir la intervención temprana. También sugieren que el cerebro es plástico suficiente para seguir para cambiar y adaptarse a medida que crecemos, pero nuestra sociedad se ha aferrado a esta otra idea de que tenemos que hacer algo, y tenemos que hacerlo rápido. Organizaciones para la detección empujan cada vez más temprano. Los pediatras se han dado nuevas directrices para la selección de los niños tan jóvenes como a doce meses para retrasos en el desarrollo. La sugerencia es clara: Un niño con retraso es inaceptable. Al igual que cómo Esdras se siente incómoda y ansiosa cuando tiene que enfrentarse a una situación que no comprende intrínsecamente, otras personas se ponen nerviosas cuando una persona no se ajusta a sus expectativas.
Durante mucho tiempo, tuve problemas con el dolor que sentía al verse dijo a mi hijo no era lo suficientemente bueno. Es difícil describir lo doloroso que es para leer los informes de evaluación: su hijo - su hermoso,, divertido niño gordito, el que tiene la Horshack risa, el que utiliza animales para actuar en escenas de su video favorito de peluche - se no hacer x, y y z. Él está haciendo w, pero sólo casi tan bien como el diez por ciento de los otros niños de su edad. Él está en el percentil inferior para esto, y ni siquiera llega a penetrar en las tablas para ello. Durante mucho tiempo, tuve problemas con el dolor que sentía al verse dijo a mi hijo no era lo suficientemente bueno. Él no hace v cuando le pedimos que, lo que debe significar que no puede hacer v en absoluto. Él no es bueno. Él no es bueno en absoluto. Cuando lo recogieron en nuestro primer intento de un preescolar regular, uno donde se suponía que los niños con necesidades especiales a ser bienvenida, siempre tenía que prepararme para la cuenta de su día. No escuchó. Él lloraba y lloraba y no sabía por qué. No quiso sentarse con los otros niños durante la hora del cuento. He apreciado por qué tantos otros padres corrieron a sus hijos en el tratamiento. Por qué estaban tan desesperados por hacer que los niños "normales", más como los otros niños.
Un día, sin embargo, empecé a pensar de una manera diferente. Hubo realmente nada "malo" con mi hijo? Hubo realmente una razón para que la gente sienta pena por mí? Mi hijo es feliz, cariñoso y muy inteligente. Se comunica de manera diferente a los demás, sí. Se agita sus brazos cuando está excitado, sí. Él tiene sus retos, sí, pero ¿son realmente mucho peores que las de los niños que tienen rabietas cuando no se salen con la suya? Peor que el niño que va a hacer nada en absoluto, incluso sacrificándose a sí mismo, ser amiga de los chicos populares? Sin embargo, la mayoría de cada profesional quiere Esdras a preocuparse más por hacer amigos. Por último, en algún momento se me ocurrió: ¿por qué? Así que todo el mundo puede entender mejor sus deseos? Así que todo el mundo puede sentirse más cómodo? ¿Es realmente tan terrible si Esdras elige para pasar el tiempo por sí mismo, si no se preocupa con lo que piensen los demás sobre quién es él?
Ser padres es difícil, sin importar las circunstancias. Griffin, mi niño en desarrollo, que es exigente y quiere estar cerca de mí todo el tiempo, me ha desafiado de manera completamente diferente que tiene Esdras. con seguridad puedo afirmar que las pruebas de Griffin a mi crianza han sido más exigente. Pero nadie está demasiado preocupado con esas luchas. Se sonríen Griffin, que le devuelve la sonrisa a ellos, lo que les hace sentirse bien. Y luego quieren saber acerca de Esdras. Ellos quieren saber lo que estoy haciendo de cambiarlo. Ellos quieren saber, tal vez, lo que pueden hacer para que no se terminan con un niño como él.
Hoy en día, Esdras va a una escuela donde los maestros celebran sus fortalezas y lo ven como un todo niño. Deseo que había mejores maneras de hablar acerca de cómo se compara con otros niños, un lenguaje que no lo ponen en una especie de carrera. Se pone la terapia de alimentación y el habla de los profesionales que reconocen que, si bien necesita este apoyo, sino que también hace muchas cosas maravillosas. Él es la cabeza del juego en algunas áreas y detrás de otros.
Me gustaría que hubiera mejores maneras de hablar acerca de cómo se compara con otros niños, lengua que no le ponen en una especie de carrera. Pero en cierto modo, escuchar las preocupaciones de desconocidos ha hecho más fácil la crianza Esdras. Es todavía muy joven, pero ya me siento clara acerca de lo que tengo que hacer para ser una buena madre para él. Voy a seguir trabajando con él para tratar de conseguir que coma más alimentos y utilizar un lenguaje más claro. Pero si yo sólo soy capaz de hacer una cosa para él como lo Usher través de la infancia, será la siguiente: lo protegeré de cualquiera que pudiera hacerle sentir que de alguna manera no es perfecto
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