La comunidad de autismo se tambalea con la noticia de que tres niños autistas se han ahogado en poco más de una semana. Estas trágicas muertes ponen de relieve la necesidad de una mayor y mejor investigación sobre el tema de vagabundeo autista, más propiamente llamado "fuga".
Mikaela Lynch, 9, desaparecieron el día de la madre. Su cuerpo fue encontrado tres días después en un arroyo cerca de Lake County, California, casa de vacaciones de su familia. Owen Negro, 8, desapareció en Perdido, Florida, el viernes, 17 de mayo Su cuerpo fue encontrado dos días más tarde, en el Golfo de México, a media milla de donde desapareció. El sábado, 18 de mayo de 2 años de edad, dibujó Howell se alejó de la casa de su familia. Su familia lo encontró casi de inmediato, pero ya era demasiado tarde: se había ahogado en un arroyo cercano, cerca de 100 yardas de la casa
Cuando los niños autistas vagar, no es lo mismo que lo que la mayoría de la gente llamaría. "huyendo". la palabra "errante" también una especie de falta el punto: errante autista no es sólo deambular sin rumbo alrededor; es un intento de conseguir
para
algo o
distancia de algo. Fuga puede ocurrir por muchas razones diferentes, como el niño se sienta abrumado y estresado. También puede
sólo sucede
, por razones que no son evidentes para todos los demás, pero sin embargo importante para la persona que realiza el deambular.
Un informe de 2012 por el Instituto Kennedy Krieger encontró que casi la mitad de los niños con trastornos del espectro autista (TEA) se fugarse. El problema es, que el informe se basa en una encuesta a los padres, no es un verdadero, científico-estudio, así que realmente no tenemos idea de cómo es frecuente errante es autista. Tampoco tenemos ningún marco de referencia para el espectro de fuga-¿con qué frecuencia fugarse a un niño? ¿Hasta qué punto se suele ir? ¿A dónde va, y cuánto peligro está? Y lo más importante, lo que desencadena la fuga?
Lo que tenemos es una evidencia anecdótica, simplemente, y no es suficiente.
Bec Oakley es un padre autista de dos niños autistas, y su hijo es una consumado "artista del escape." Bec vive y respira fuga, y su blog Snagglebox es un gran recurso en el tema. (Es también un gran recurso en casi todo lo relacionado con la crianza y la educación de los niños autistas.)
"La evidencia anecdótica es útil para la comprensión de que existe un problema, pero no es muy útil cuando se utiliza esa evidencia para hacer suposiciones y sacar conclusiones ", dijo Bec en una entrevista reciente correo electrónico conmigo. "Y cuando se trata de Elopement tenemos que empezar a hacer las preguntas correctas.
" Hay una gran diferencia entre ejecutar
Opiniones y
a
algo ", dijo, "y tenemos que entender estas diferencias sin las suposiciones. Son estos niños realmente atraídos por el agua y el tráfico, o se trata sólo de los riesgos más peligrosos o más probables que encuentran? Estas son las cosas que tenemos que averiguar. "
Dos de mis cuatro hijos tienen autismo. Mi hija, que tiene tanto el autismo y el TDAH, se ha extraviado un par de veces, pero en su caso parece más relacionado con su TDAH que su síndrome de Asperger. Ella se distrae, o se pierde en sus pensamientos, o se fascina por un patrón en una alfombra, y luego ella meandros en una dirección diferente que el resto de nosotros. Hay algunas razones por las que no considero esto cierto fuga: se está moviendo lentamente, sin un verdadero objetivo o propósito; ella no está tratando expresamente dejar un lugar e ir a otro; y lo más importante,
que nunca deja realmente
. En otras palabras, ella podría alejarse de mí en una tienda para mirar algo (no es realmente un gran problema ya que ella es 12, verbal y bastante independiente), pero ella no es nunca va a
abandonan
la tienda.
a mi hijo una vez trató de escapar de preescolar porque estaba tan asustado por la expectativa de que iba a tomarse de las manos con sus compañeros de clase, cantar una canción, y caminar en un círculo. Se atornilla. Encontrar las puertas cerradas, se acurrucó en posición fetal debajo de una mesa en la esquina más alejada de la habitación. Esta fue su manera de comunicar que estaba completamente abrumado.
Julia Bascom de la Red de Defensa de autismo Ser (ASAN) se hizo eco de la idea de que cuando los niños, ya sea autista o típico despegar, se están comunicando algo.
"Estas muertes son trágicas, y que lloran la pérdida", dijo. "Mi corazón está con estas familias. Pero no hay una respuesta simple o médica. Creemos que el comportamiento es comunicación, y que medicalizar comportamientos hace que sea menos probable que la comunicación a ser oído "
Por supuesto., Comportamientos de mis hijos son muy, muy diferentes de las de mi amigo el hijo de Marj Hatzell, que se escapa de su llave, deadbolted alarmado, casa, cerrada sobre una base regular. Marj es uno de los padres más pendientes de alerta, que he conocido, pero sí, hay momentos en que ella debe ir al baño, o comprobar la secadora, o, ya sabes, el sueño. En segundos, su hijo de quien es no verbal-puede haber desaparecido. Marj, el escritor detrás de la diosa doméstica, nunca se siente como su hijo es realmente seguro.
Al igual que el espectro del autismo refleja una amplia gama de habilidades, fuga puede significar muchas cosas diferentes, y los padres simplemente es de topografía investigación no adecuada. Fuga de los niños y adultos autistas necesita ser estudiado con mayor detalle, y el uso de mejores métodos. El estudio Kennedy Krieger informó que los padres dieron las siguientes razones de por qué pensaban que sus hijos vagaron:
disfruta explorando (54%) guía
Pistas para un lugar favorito (36%)
Escapes demandas /ansiedad (33%) guía
Persigue tema especial (31%)
Escapes molestia sensorial (27%) guía empresas
¿Qué sería de más interés para mí sería un estudio en el que entrevista a los niños y adultos autistas de por qué vagan (o vagaban). De acuerdo con el informe de Kennedy Krieger, "más de un tercio de los niños con TEA who'wander /fugarse nunca o rara vez son capaces de comunicar su nombre, dirección o número de teléfono." En otras palabras, dos tercios de los niños con TEA que vagan tener algunas habilidades de comunicación. Por qué no estamos pidiendo que?
"Estamos hablando de niños que tienen la imperiosa necesidad de estar en otro lugar," dijo Bec. "Para ellos, la fuga no se trata de 'elegir para dejar un lugar seguro para dirigirse a una peligrosa." Nadie va a dejar un lugar que se siente seguro con el fin de ponerse en peligro. Así que para los niños que se están ejecutando de distancia, la pregunta debería ser
¿Por qué la situación o entorno se sienten seguros o tolerable para ellos?
¿Cómo podemos cambiar eso, o ayudarlos a salir de la situación de una manera más segura ? Para los niños que se están ejecutando
para
algo, ¿por qué no reconocen los peligros potenciales? ¿Cómo podemos ayudar a llegar a lo que quieren de forma más segura? "
Al igual que con todo lo demás relacionado con la investigación del autismo, lo que falta son las mejores prácticas para ayudar a los individuos autistas frente a las tensiones de la no autista /neurotípica mundo, y las aportaciones de las personas autistas.
"Hablar de esto con las personas autistas sería una muy buena idea", dijo el escritor y educador autista Landon Bryce, que ha escrito mucho acerca de este problema de vagar en su blog, thAutcast.
"me gustaría ver a la investigación que involucra a las escuelas y hacer cumplir la ley y las comparaciones entre los niños autistas y la población en general", dijo Bryce a mí en una entrevista reciente correo electrónico, agregando que métodos científicos que utilizan controles reales deben ser utilizados.
Mr. Bryce planteó otro punto interesante: Se anima a las familias a inscribir a sus hijos con la policía local, para alertar a la posibilidad de fuga, y "errante" es una clasificación secundaria en virtud de nuevos criterios de diagnóstico, pero no estamos realmente frente a la privacidad preocupaciones que surgen a medida que los niños se convierten en adultos.
"Nos
¿necesita
investigación que rastrea lo que ocurre con los niños con este código, ya que la edad se lo retiren? ¿Cómo se utiliza? "
El mencionado a menudo, pero completamente sin estudiar, cuestión de los niños autistas que se siente atraída por el agua también es necesario examinar de manera científica. La Asociación Nacional de Autismo (NAA) informó el año pasado que en 2009, 2010, y 2011, ahogamiento accidental representó el 91 por ciento de las muertes de niños autistas menores de 14 años con posterioridad a deambular /de la fuga. La NAA señala que se basó en "información de los medios" para recoger la estadística, no formal de recolección de datos. También hay ningún control; los resultados para los niños autistas que deambulan no se comparan con los resultados para los niños que deambulan neurotypical.
Los departamentos de policía y trabajadores de rescate se enseñan ahora rutinariamente que si un niño con autismo se pierde, el primer lugar al que debe hacer es comprobar agua. No estoy diciendo que es una mala idea, pero ¿no que también será el primer lugar para comprobar si un niño no autista, también? Supuestos y la evidencia anecdótica en realidad no nos ayudan a nuestros hijos
.
Nadie está diciendo que los padres, defensores, educadores y profesionales de la ley no están trabajando duro para proteger a los niños autistas. Sin embargo, los datos que tenemos es más que un pequeño paso en la dirección correcta. Aviso de la fuga es un
gran problema para muchas familias, y es uno que merece más atención, y más investigación. También merece una mejor investigación, usando métodos científicos y controles reales. encuestas de los padres y los "medios de información" se no es suficiente cuando se habla acerca de la seguridad de nuestros niños
Recursos para las familias de los individuos autistas que fugarse:.
¿Cuál es el problema con que vaga ? Un excelente post en el blog Snagglebox, escrito por un padre de dos niños autistas autistas.
AWAARE.org, una iniciativa de seguridad de la Asociación Nacional de Autismo. AWAARE significa que vaga conciencia del autismo, alertas, respuesta y Educación. la página de AWAARE Facebook también es una gran fuente de apoyo
(Crédito de foto: iStockphoto).
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