Cuando la mayoría de la gente piensa de la discapacidad intelectual (anteriormente conocido como retraso mental), por lo general piensan de síndrome de Down. Sin embargo, el síndrome de Down representa sólo un pequeño porcentaje de personas con discapacidad intelectual - y con las revisiones prenatales, el número sigue bajando. Mi hija, Clementine, se ajusta a los "otros" categoría de etiología (causas) de la discapacidad intelectual y ya, a los 2 años, me encuentro reacios a explicar su afección poco común que las personas que notan sus diferencias.
unos meses atrás, en secreto confesé a un cerrado con necesidades especiales grupo de padres en Facebook que a veces desee Clementina tenía síndrome de Down en vez de su condición rara, porque todo el mundo "entiende" el síndrome de Down.
Nadie le dice a los padres de los niños con síndrome de Down que su niño va a crecer fuera de él, o que sólo necesitan una gran cantidad de terapia del habla. La gente sabe lo que es el síndrome de Down y que tienden a tener una respuesta positiva. De hecho, sólo un par de días atrás el Día Mundial del Síndrome de Down fue ampliamente celebrado y mi feed de Facebook se llena de gente que brota sobre fotos adorables de los niños con síndrome de Down.
Al igual que el síndrome de Down, mi hija tiene una anormalidad genética : que se está perdiendo parte de un cromosoma, mientras que una persona con síndrome de Down tendría un cromosoma extra. Tanto provocar una discapacidad intelectual y retraso significativo en el desarrollo. Ambos resultan en el habla que puede ser difícil de entender, incluso en la edad adulta. Y ambas se obtienen rasgos dismórficos: Para síndrome de Down por lo general orejas de implantación baja, puente nasal plano y más (ver diagrama). En el caso de mi hija, rasgos dismórficos varían ampliamente de una persona a otra dando como resultado la recolección pública hasta que algo se ve en "off" que no pueden poner su dedo en.
Yo sin duda dio un nervio en las necesidades especiales crianza grupo de Facebook; muchos padres intervinieron diciendo que ellos, también, han querido que su hijo tenía algo más ampliamente reconocido y "celebra" como el síndrome de Down. La sensación, ya sea bueno o malo, fue que las personas con síndrome de Down pueden dejar que sus déficits y deficiencias todo el rato (es decir, los vídeos de YouTube, Olimpiadas Especiales) y nos encanta y animarlos. Sin embargo, hay una jerarquía tácita de las necesidades especiales que implica el aumento de los niveles de estigma. De alguna manera, nos sentimos como si la discapacidad de nuestro niño debe mantenerse en privado como si estuviera vigilado información médica. Sin embargo, hay una línea muy fina entre mantener una discapacidad privado y ocultarlo vergonzosamente. En general, discapacidad intelectual están muy estigmatizados y da lugar a la gente no conseguir el apoyo que necesitan. Si alguien tiene una discapacidad visual y que no puede leer un mapa, es socialmente aceptable para ellos decir
"Hey, estoy ciego y no puedo leer este mapa, ¿me pueden ayudar?"
O una persona sorda podría pedir un anuncio a ser escrito, pero que casi nunca vas a escuchar a alguien decir
"Hey, tengo una discapacidad intelectual y que no puede leer este mapa, ¿me pueden ayudar?"
Espero que un día esto cambiará y las personas con cualquier tipo de discapacidad puede encontrar el apoyo que necesitan, sin ningún estigma.